陈飞燕介绍“云栖小港”

文/图 羊城晚报全媒体记者 张华

在广州医科大学附属广州妇女儿童医疗中心的PICU(儿童重症监护室) 区域，一扇门后藏着与急促警报、冰冷仪器截然不同的风景——暖黄云朵灯悬于天花板，小熊床柔软如家中被窝，粉蓝或粉红窗帘轻摇。这里是“云栖小港”，是PICU副主任医师、儿童安宁舒缓疗护团队“安康宁”负责人陈飞燕为终末重症患儿及家庭打造的温暖港湾。在这里，她以专业与深情，重新定义对重症患儿的医疗关怀：不仅全力救治，更要学会温柔告别。

让病房盛满家的温度

“孩子走到生命尽头，最需要安全感，冰冷环境会加剧恐惧。”陈飞燕轻声道出“云栖小港”的设计初心。她指着墙上的绘画、病床上的玩偶，眼底满是温柔。“我们努力‘去医疗化’，云朵灯光影柔和，小熊床软得像家里的被窝，男孩蓝、女孩粉的窗帘，就是想让孩子不觉得‘在医院’。”她盼着每个孩子在最后时光里，能被爱包裹，像在家一样依偎父母。

病房旁的家属区，承载着另一重温暖。“很多家长一步都不愿离开孩子。”陈飞燕想起一对在沙发床上守了孩子七天的父母，“他们说，看着孩子在云朵灯下呼吸平稳、安睡，没那么痛苦，就觉得值了。” 这里有随时能喝到的热水、能稍作休憩的沙发床，墙上还贴着“情绪疏导指南”，都是她和团队对心力交瘁父母的无声支撑。她知道，此刻的陪伴对父母而言，是慰藉，更是与孩子告别前的珍贵倒计时。

在PICU工作十余年，陈飞燕见惯生离死别，也正因这份经历，两年前她投身儿童安宁疗护。“PICU空间有限，难实现完全开放探视，可让父母在孩子的最后时刻多陪伴、了却心愿，不仅是关怀，更是救赎。”她想起九月大的熠熠，因意外窒息脑死亡，抢救无效后，父母在悲痛中决定捐献器官，“他们想让熠熠的生命以另一种方式延续”。

看着那对父母小心留下熠熠的手模、脚模，珍藏一缕胎发，陈飞燕心里五味杂陈。“这些细微安排，对疗愈父母创伤太重要。安宁疗护不只是让孩子舒适告别，更是传递爱与救赎，照亮至暗时刻的人性之光。”

告别在最安心的地方

“预期生存期两周以内，是评估患儿进入‘云栖小港’的参考线，但这绝不是冰冷数字。” 陈飞燕坦言，儿童终末病情比成人复杂太多——有的孩子经疼痛管理、症状舒缓后，生存期会延长；有的看似稳定，却可能突然恶化。因此，每次决定都要多学科专家联合会诊：儿科、肿瘤、呼吸、肾内专家一起判断，疾病是否真到终末、有无治愈可能、治疗是否已穷尽。

她想起15岁的戈谢病男孩：全身多处骨折、胸廓畸形、呼吸困难，家长却没意识到孩子已近终点。“多学科评估后，我们发现他的症状在当地医院用无创呼吸机就能缓解，而且孩子极度想家，抗拒住PICU。” 陈飞燕果断没让他进 “云栖小港”，反而帮着联系连州当地医院，还指导当地医护护理。“后来家长说，孩子在亲人围绕下平静离世，最后很踏实。”她欣慰地笑着，“这就是我们想要的——让孩子在最有安全感的地方告别。”

可这份工作也常让她陷入纠结。“最典型的是面对脑死亡或接近脑死亡的患儿，从医学角度，生命支持已无意义，可父母那份超越理性的坚持，那份绝望的爱，让他们无法放手。” 陈飞燕袒露心声，“我既懂宝贵医疗资源在消耗，又共情父母不愿割舍的执念，这种理性与情感的张力，是很多儿童重症医生的日常困境。”

倾听“反复”与“不舍”

在“云栖小港”，陈飞燕最常听到家长说：“我知道孩子治不好，可看他难受，还是想再试试。”面对孩子的离去，父母总在“救治”与“放手”间撕扯，她太懂这份纠结。

“一位7岁雷特综合征女孩的妈妈，总追问我‘有新药吗？有新临床试验吗？’”陈飞燕没有否定这份偏执的期望，反而联合专家详细解释病情，还帮着联系国内外罕见病创新药消息。“我要让家长知道，我们和他们站一边，已经穷尽所有可能，不是劝他们‘放弃’。”这个过程本身就是疗愈，直到家长确认无路可走，那份“反复”才会慢慢平息。

她更清楚。告别不是终点，家长的痛楚会绵延多年。“有些妈妈两年都走不出失去孩子的阴影。” 因此，“安康宁”团队建立了随访机制。“很多家长总觉得是自己没照顾好，我们会用科学告诉他们，有些疾病是医学的边界，不是他们的错”。

曾有家长提出想做志愿者帮助其他家庭，陈飞燕却劝道：“先过好自己的生活。” 她知道，未愈合的伤口无法真正抚慰他人。“等他们恢复正常生活，我们再评估，邀请他们来做志愿者”。如今，“家长互助小组”正在筹备，“相似的经历，有时比医生的话更有力量”，她盼着这份互助能帮家长们慢慢走出阴霾。

从“共情落泪”到“温柔坚定”

十多年前，刚成为PICU医生的陈飞燕，第一次面对患儿离世时，家长抱着她哭，她也跟着哭，完全控制不住情绪。但是，上级医生的话至今记在她心里：“共情是好的。但医生不能只顾着哭，你还有别的病人。”这句话成了她职业成长的重要一课。

如今，作为团队带头人，她常对年轻医生说：“要共情，但更要守住边界。你的情绪稳定，才能给家长安全感。”PICU每年约1200名患者中，50—80个孩子最终会离去。“大部分孩子被救活，锦旗和感谢信能慰藉心灵，可安宁疗护团队面对的全是告别。”这份持续的丧失感，对医护人员是巨大的心理挑战。

“和家人在一起的时光，是我最好的疗愈方式。”陈飞燕坦言，有时带着工作的烦闷回家，家人虽未必完全理解，却会包容倾听，让她释放情绪。“过段时间回望，挫折会变成阅历。我渐渐明白，没有迈不过的坎。”今年5月，医院为团队安排了外部心理辅导，“很多护士说陪孩子走完最后一程后会失眠，辅导后她们学会了梳理情绪。”

她也常告诉年轻医生：“懂得面对死亡，才能更懂如何救治生命。”每次告别后，团队都会复盘——调整呼吸机参数让患儿更舒适的经验，能帮到下一个孩子；优化沟通细节，能让下一次告别少些遗憾。

如今，“安康宁”门诊已在广妇儿儿童院区设立，每周一下午开诊。陈飞燕希望通过这个窗口，让更多家庭知道，当疾病无法治愈时，还有“温柔告别”这个选择。她希望未来能扩大“云栖小港”的港湾，吸纳更多力量加入。“每个孩子，都值得被温柔对待，哪怕是在生命的最后一刻。”而她自己，会继续守在这里，为那些即将落幕的小生命，点亮最后一程的温柔灯火。